ครั้งแรกในไทย! กับแคมเปญ “Shine a Light on NF: แสงแห่งพลังจากหัวใจนักรบ NF1” ความหวังและเพิ่มคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคท้าวแสนปม พร้อมสร้างการรู้ที่ถูกต้องสู่สังคมไทยในวงกว้าง

พบแคมเปญ “Shine a Light on NF: แสงแห่งพลังจากหัวใจนักสู้ NF1 ” ครั้งแรกในประเทศไทย จัดโดย ชมรมบ้านท้าวแสนปมที่จะ (NF Club Thailand) ร่วมกับ 7 พันธมิตรในประดับไฟสีเขียวและสีดำบนย่านสาทรและบริเวณ Sky Walk แยกสาทร (สะพานช่องนทรี) และอาคารสถานเอกอัครราชอังกฤษอย่างเป็นทางการ กรุงเทพฯ (เอไอเอ สาทร ทาวเวอร์) วันที่ 16-17 พฤษภาคม 2568 เวลา 18:00-20:00 น. การนี้มีขึ้นอย่างต่อเนื่องในวันแห่งการส่วนใหญ่รู้เกี่ยวกับโรคเอ็นเอฟวัน (NF1) ซึ่งอาจทำให้วันที่ 17 อาจมีส่วนสนับสนุนกิจกรรมระดับโลกและแสดงรังสีในการร่วมรณรงค์ร่วมกับการรณรงค์อีกครั้งหนึ่งแห่งการกีฬารู้ถึงโรคเอ็นเอฟ (NF Awareness Month)

“การถ่ายทอดไฟภายใต้แคมเปญ “Shine a Light on NF: แสงแห่งพลังจากหัวใจนักรบ NF1 ” เครือข่าย ตั้งเป้าหมาย เพื่อปลุกพลังให้ผู้ป่วยโรคหายากอย่างเอ็นเอฟวัน (NF1) ให้เข้าถึงสิทธิ์การรักษาและใช้ชีวิตปกติของระบบสืบสวนสอบสวนทราบถูกต้องต่อสังคมไทยโดยต้องขอขอบคุณทั้ง 7 ภาคพันธมิตรที่สนับสนุนให้โครงการนี้เกิดขึ้นและประสบความสำเร็จ”

โรคเอ็นเอฟวัน (NF1) หรือ "นิวโรไฟโบรมาโตซิสในกรณีที่ 1" (Neurofibromatosis Type 1) ส่วนสาเหตุไม่บ่อยที่มาเกิดขึ้น ที่ 1 ใน 3000 คนของการตรวจสอบทั่วโลก ในประเทศไทยมีผู้ป่วยราวๆ 20000 รายโรคนี้รายงานการสอบสวน 50 ส่วนเพิ่มเติมที่ 50 เกิดขึ้นอีกครั้ง (เดอโนโว) อีกครั้งเองโดยธรรมชาติ ของโรคเอ็นเอฟวัน (NF1) อีกครั้งหนึ่ง สาเหตุจากสาเหตุต่างๆ ที่อาจมาจากภายนอกและบริเวณภายในอาจกดทับลงไปอย่างมีนัยสำคัญ ทำให้เกิดอาการที่มีความสำคัญอย่างยิ่งต่อรูปของกระดูกหรือกล้ามเนื้อ และการเรียนรู้ทางบางทีอาจหมายถึงการกระทบต่อสุขภาพกายจิตใจการดำเนินคดีต่อเนื่องเป็นผลต่อเนื่องของสังคม

แคมเปญ “Shine a Light on NF: แสงแห่งพลังจากหัวใจนักสู้ NF1 ” ในช่วงที่ได้รับพันธมิตร 7 ส่วนพันธมิตรรวมถึงมูลนิธิโรคหายากที่จะ สาขาวิชาเวชพันธุศาสตร์และเมทัลลิซึมสาขาวิชากุมารเวชศาสตร์จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ศูนย์จักษุและการเดินทาง TRSC International สถานเอกอัครราชทูตอังกฤษ กรุงเทพฯ สถาบันเวชศาสตร์สมเด็จเจ้าพระยา กรมสุขภาพจิต สมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์การแพทย์ (MGGA) และบริษัท แอสตร้าเซนเนก้า (ประเทศไทย) จำกัด

ในส่วนของกิจกรรมเสวนาโดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญที่แบ่งปันข้อมูลเพื่อสร้างความรู้ความเข้าใจแก่กลุ่มผู้ป่วยในการดูแลรักษาทั้งสุขภาพกายและใจรวมถึงขุดตรวจสุขภาพตาโดยศูนย์ดูแลสุขภาพตา TRSC ซึ่งอาจรวมถึงประสิทธิภาพเอ็นเอฟวัน (NF1) อีกครั้ง 17 อาจเกิดขึ้น ณ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์

ติดตามข่าวสารหรือกิจกรรมของชมรมบ้านท้าวแสนปมได้ที่ (NF Club Thailand) ได้ที่ https://www.facebook.com/barntawsaenpom

                                     ####

สำหรับชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมจะ (บ้านท้าวแสนปม หรือ NF Club Thailand)

การควบคุม พ.ศ. 2559 คณะผู้ป่วยโรคโรคท้าวแสนปมมีอำนาจมีการค้นหาเครือข่ายทั่วไปสำหรับผู้ป่วยโรคนิวโรไฟโบรมาโตซิสชนิดที่ 1 (Neurofibromatosis Type 1: NF1) หรือโรคท้าวมหาปม ชมรมการศึกษาในด้านและความช่วยเหลือและคำแนะนำสำหรับผู้ป่วยโรคเอ็นเอฟวัน (NF1) สำหรับและผู้ที่อยู่ในโรคนี้ มุ่งหวังที่จะเสริมสร้างความรู้เกี่ยวกับโรคเอ็นเอฟวัน (NF1) ในสังคมที่เป็นที่รู้จักมากขึ้นเข้าถึงการรักษาระดับสูงการดูแลส่งเสริมความเหมือนเทียม และคุณภาพชีวิตที่จะเกิดขึ้นกับโรคท้าวแสนปมอย่างยั่งยืน